英国“无皮人!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


吴文
约翰尼出生时就患有一种极其罕见的皮肤疾病，浑身皮肤一碰就掉，成为无药可救、生不如死的“无皮人”。可是，约翰尼凭借着坚强的意志和超乎寻常的幽默感，竟然战胜了常人难以忍受的痛苦，顽强生活了36年，最终感动了整个世界，2006年11月，约翰尼被英国首相布莱尔宣称为英国英雄。
恐怖婴儿降临人世　
1970年8月，在英国诺森伯兰郡的柏利特德小镇，孕妇艾德娜去做检查。医生神情凝重地告诉她：“你们的孩子非常有可能患上了一种致命的皮肤疾病。”医生建议她想办法引产。但是，那时的英国法律规定妊娠24周以上的胎儿流产是违法的，艾德娜只能选择把孩子生下来。
11月4日，约翰尼降生了。医生不幸言中，男婴的右腿从臀部以下没有皮肤，粉嫩的肉和血管裸露在外面，看起来十分骇人。
当约翰尼快一个月的时候，可怕的事情发生了。一天，艾德娜把儿子的尿布轻轻揭开想换一块，约翰尼的一大块皮肤顿时就掉了下来，他的小屁股立刻就变得血肉模糊。约翰尼因为疼痛大哭起来，艾德娜慌忙把他抱在胸前，试图给他喂奶，约翰尼咬住奶头吮吸起来，可是当他的小嘴离开奶头的一刹那，他的嘴里沁出了血丝，原来，他口腔里的皮肤也脱落了。
艾德娜赶紧把约翰尼抱起来送到医院。医生们剪开襁褓，眼前的情景让大家惊呆了：小约翰尼的皮肤大块掉落，只要轻轻一碰，刚刚结痂的皮肤又会脱落，血肉模糊。
约翰尼的爸爸经常被儿子的惨相刺激得无法忍受，想要结束他的生命，曾经把他扔在天寒地冻的室外，让他自生自灭，但是艾德娜又把他抱了回来。丈夫忍受不了这种痛苦的煎熬，最终还是离开了这个家。但是让艾德娜欣慰的是，约翰尼的哥哥西蒙却坚持留下来陪伴她。
坚强母亲泪救无皮人　
约翰尼18岁那年，他的四肢开始萎缩，身高跟一个8岁的孩子一样。当他上街的时候，那可怕的相貌总是会引起小孩的尖叫，吓得他再也不敢出门。
有一天，他无意中听到哥哥和朋友的对话，自己的病其实一开始就注定无药可治，只能等死。这些对话犹如晴天霹雳，约翰尼顿时怔住了，他明白了一个道理，自己活着只不过是在遭受炼狱一样的折磨，只有死亡才是对家人最好的解脱，也是对自己的解脱!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


约翰尼开始拒绝更换纱布，他说自己已经受够了皮肤被整块撕扯下来的折磨，让妈妈不要那么残忍地对待自己。约翰尼的伤口因为延误了清洗引起感染，他发起了高烧，不久就陷入昏迷状态。艾德娜和西蒙赶紧把他送到医院。医生把纱布剪开时，他身上已经出现多处溃烂。医生把艾德娜叫到一边说，死亡也许是给约翰尼最好的礼物。望着躺在病床上的孩子，艾德娜失声痛哭。用手撕扯着自己的头发对医生说：“我的心就好像被尖刀剜着一样。你知道吗?当约翰尼痛苦不堪的时候，我心里祈祷上帝收回他的生命，结束这种折磨，我为这种想法而感到负疚；可是当他在生死线上挣扎，我又情不自禁地要祈祷让他活下来吧，我又为这种自私的母爱而感到负罪。我每天都在矛盾里挣扎。”10分钟过后，艾德娜平静了下来，她对西蒙说：“我们要留下来陪你的弟弟，哪怕他选择死亡，我们也要陪在他身边。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


一次，残疾人基金会的工作人员定期探望约翰尼，给他带来一些捐款和药品。约翰尼对他们说：“我能为你们做点什么吗?”，工作人员都愣了，因为他们想不到像约翰尼这样的重度残疾还能做什么。其中一个女义工回过神来，勉强说：“发……传单?!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


约翰尼欢快地说：“好嘞，我来发传单。”约翰尼知道，如果要上门去分发传单，他还是需要穿戴整齐，不然很没有礼貌。他在家里穿着特制的衣服，领子、口袋、袖口、扣子，一切硬的东西都被拆掉了，可以很容易脱下来，但像一个麻袋一样，很难看，他决定要穿上全套的衣服。当艾德娜小心翼翼地把他的手套进衬衫袖子里，他疼得眼泪直流，他的头皮一接触到帽子，就立刻脱落下来，但是他反而把帽子扣得更紧，说：“等我回来再理睬疼痛吧，现在把它捂进去，让它歇会儿。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


艾德娜在他们出门之前就精心地设计了路线，挨家挨户给每一个他们要去的人家里打招呼。约翰尼来到这些人家门口，他们都很热情地迎接他，孩子们也围在他的身边，跟他讲一些自己在学校里的见闻。于是，每当约翰尼出现，四周总是充满了笑声。
妈妈。我要为自己设计葬礼　
十几年过去了，约翰尼早已打破了生存纪录，为了挽救和他一样的苦难生命，他一直在努力地为残疾人基金会宣传奔走、2005年8月，已经35岁的约翰尼的身体突然变得十分虚弱，皮肤脱落的现象更加严重，还伴有心慌气短的症状。医生检查后沉重地告诉艾德娜：“他的病已经发展成为皮肤癌，由于约翰尼的情况特殊，任何常规的治疗都会让病情恶化，已经回天无力了。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


艾德娜在第一时间就告诉了约翰尼这个消息，医生给他的判决书说明他还有一年的时间。约翰尼耸耸肩说：“看来我要列个清单，把我要做的事儿都解决了。很感谢上帝给我这么多时间。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


他让西蒙替他在纸上写下自己的愿望：乘坐一次直升飞机；举办一次家庭宴会，把所有的朋友都邀请来一起玩；在人生的最后几个月拍摄一部片子，让人们看到自己真实的生活；设计自己的葬礼；最后一项是——去唐宁街见布莱尔，向他呼吁多为残疾人制定慈善政策，为基金会筹款100万英镑。2005年10月，在当地政府的帮助下，一位私人飞机教练愿意免费为约翰尼实现愿望。当约翰尼坐在3人座的直升飞机上，他俯视着这片从未离开过的土地，喃喃地说：“将来我就在这里，跟一帮天使一起看着你们。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


为了举办盛大的家庭宴会，艾德娜和西蒙特地租住了一套新别墅，Nell也资助了一部分费用。在那个家庭宴会上，约翰尼感谢了所有曾经帮助过他的人，然后他说：“如果我去了天堂，就希望世上不会再有我这样的人存在，但是如果不幸还有这样的孩子，请你们继续帮助他们。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


2006年4月，约翰尼请来了纪录片导演Patrick
Collerton，让他为自己跟踪拍摄，一直到他去世的那一刻。面对镜头，约翰尼很坦然地展示自己生活的所有方面。当他换纱布的时候，Patiick无法面对约翰尼浑身破损血肉模糊的惨相，把镜头转到一边。约翰尼坚持让他把镜头对着自己：“你可以只看我的眼睛，那里是十净的。我每天花4个小时干这件事，它是我生命中最重要的事情。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


接下来，约翰尼打算为自己设计一个别致的葬礼。他去当地的一家棺材店为自己订做一副棺材。他请人在棺材上雕刻了金色的老虎，因为那象征着坚强和个性，这是他最喜欢的动物。他安排的葬礼音乐是一首他最喜欢的由皇后乐队演唱的摇滚歌曲《现在请不要阻止我》，歌词全是对如风般自由的描述，这正是约翰尼所向往的。
安排好这一切，约翰尼的身体已经很虚弱了。他每天只能半躺在床上，大部分时间都在昏睡。这个时候，他已经知道自己这种病可以在母亲怀孕期检测出来，如果这个时候终止怀孕，就可以不再出现自己这样的悲剧。目前全世界还有1000多例这样的患者，他挣扎着对西蒙说，我要去圯首相，我要向他呼吁改变对婴儿流产的政策！ 网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886

2006年10月15日清晨，约翰尼来到唐宁街10号。布莱尔亲自出门迎接，他轻轻碰了碰约翰尼的帽檐，问道：“嗨，伙计，最近怎么样?”约翰尼答道：“感觉不错。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


约翰尼向布莱尔提交了自己的呼吁书，并且主动要与布莱尔“握手”。他说：“嗨，伙计，我不能‘握’手，但是可以‘碰’手。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


旁边的布莱尔夫人切丽问他：“这是你第一次来唐宁街吗?”约翰尼很幽默地说：“夫人，我想是的，而且这是最后一次，这里一点都不好玩。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


在回家乡的火车上，约翰尼静静地半卧在床上，静静地走了。他临终前最后一句话是：“有些孩子是不应该生下来的!!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


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